11. Fachtagung/Patiententreffen und Mitgliederversammlung in Fulda
Liebe Patientinnen, liebe Mitglieder, liebe Interessenten,
wegen Neugestaltung unserer Homepage können die Protokolle bzw. die Präsentationen der Referenten von der Fachtagung/Patiententreffen erst in angemessener Zeit online eingesehen werden. Besonders die Patientinnen die nicht teilnehmen konnten werden neugierig sein. Wir bitten Euch um Verständnis.
Nachfolgend aber schon mal eine Zusammenfassung der 3 wunderschönen Tage in Fulda von unserem Mitglied Simone Debnar.
Vielen Dank, liebe Simone.
Diagnose: Unbekannt
unter dieser Überschrift thematisiert die Zeitschrift MYWAY Heft 10/2016 in einem 2017_02Artikel_aus_MyWay.pdf die Ursachenerkennung von Seltenen Erkrankungen, an denen vier Millionen Deutsche leiden, am Beispiel der Krankheit LAM. Im Rahmen dieses Artikels äußerte sich unsere Vorstandsvorsitzende Catrin Ender über ihr Schicksal mit der Krankheit LAM unter anderem wie folgt: ..."Frei zu atmen ist für mich das größte Geschenk" ... verliert man viel Zeit, richtet die Krankheit irreparablen Schaden an... 5 Jahre bis zur Diagnose... alles nur psychisch?... manchmal hilft nur Glück...
Man kann Hürden überwinden...
... unter diesem Motto wollte unser Mitglied Isabelle Rissiek im Rahmen ihrer Möglichkeit das Leben mit der Krankheit LAM bekannter machen. Erfreulicherweise ist sie bei der Redaktion der internen Mitarbeiterzeitung von einer großen internationalen Firma, bei der Isabelle tätig ist, auf positive Resonanz gestoßen. Das Gute daran ist, dass es in Deutschland an ca. 6.000 Leute/Mitarbeiter verteilt wird, außerdem ins englische übersetzt und anschließend in 50 Tochtergesellschaften weltweit verteilt wird.
Hier der Artikel.
Glücklich trotz schockierender Diagnose
Im Zusammenhang mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen ist im "Stader Buxtehuder Altländer Tageblatt" ein Artikel am 27.02.2017 über unser Mitglied Tina Täuberth und ihrer Erkrankung an LAM erschienen.
Sie möchte hier nochmal ein herzliches Dankeschön an die Ärzte und das gesamte Klinikpersonal von Grosshansdorf aussprechen.
Zum kompletten Artikel!
Newletter ACHSE Aktuell Juni 2017
In der Sommerausgabe der ACHSE_AKTUELL_JUNI_2017.PDF erfahrt ihr, was sich in den vergangenen Monaten für die Seltenen getan hat - auf europäischer Ebene wie in Deutschland -, wo wir Euch brauchen und welche Themen die Agenda der nächsten Monate bestimmen.
Die nächste Ausgabe der ACHSE Aktuell erscheint im Herbst.
Newletter Juni 2017 der Europäischen Lungen Stiftung
Hier der Link zur Homepage der European Lung Foundation, indem wird die neue LAM-Webseite, des weltweiten LAM-Monats Juni 2017, vorgestellt. Diese ist mit Unterstützung von Frauen mit Lymphangioleiomyomatose (LAM) und auf diesem Gebiet arbeitenden Gesundheitsexperten entwickelt worden.